【ブックハンティング】難病患者が直面する「ほころびだらけの国民皆保険」

『困ってるひと』 大野更紗著 ポプラ社

　ビルマ（ミャンマー）難民を救済する活動に奔走していた20代の女子大学院生が、ある日、病魔に襲われる。 　高熱が続き、全身の腫れと関節の痛みで歩行すら困難になるが、原因はもちろん、病名や治療法も不明。ようやくたどり着いた大学病院で「筋膜炎脂肪織炎症候群」「皮膚筋炎」という自己免疫疾患の難病であることは判明するものの、ステロイドの副作用で一時は危篤状態に陥り、思うように治療も進まない。挫折を繰り返しながらも病気と付き合うコツを学び、病院のそばに部屋を借りて自立生活を始めるまで、およそ1年9カ月の体験をリアルに綴る。難民という「困ってるひと」を救うつもりが、いつの間にか生存ぎりぎりの「困ってるひと」になっていたというお話だ。

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